Νέα & ενημερώσεις

Από εδώ μπορείτε να ενημερώνεστε για όλες τις εξελίξεις γύρω από το όχημά σας και όχι μόνο! Όλες οι ενημερώσεις μας δημοσιοποιούνται και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της εταιρείας μας, για αυτό ακολουθήστε μας και στο social media της επιλογής σας.

Πίσω

0 Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη – Ραφαήλ

  • Γενικά
  • από ΙΚΤΕΟ Εκηβόλος
  • 15-10-2019
Your vote is:
5.00 of 2 ψήφοι

 

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ταλαιπωρείται από μια σπάνια αρρώστια, την νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Από τη γέννηση του το 18 μηνών αγοράκι δίνει τη δική του μάχη για τη ζωή.

Η συγκεκριμένη ασθένεια χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.

Οι γονείς του ζητούν την βοήθεια όλων, προκειμένου το παιδάκι να μεταβεί στην Αμερική και να παλέψει για μια καλύτερη ζωή. Να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία σε νοσοκομείο της Βοστώνης.

Το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και αγγίζει τα 3000000 ευρώ. Φυσικά οι γονείς του αδυνατούν να καλύψουν το συγκεκριμένο ποσό, ενώ και οι δυο αιτήσεις που υπέβαλε η οικογένεια στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν.

Το παιδί λαμβάνει ήδη ενέσιμη θεραπεία για τη νωταία μυική ατροφία η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ – πρόκειται για την εγκεκριμένη, από τις αμερικανικές και ευρωπαϊκές αρχές, δραστική ουσία nusinersen.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία, αυτή μπορεί να πραγματοποιηθεί μέχρι να γίνει το παιδί 2 ετών.

Τις τελευταίες μέρες που το θέμα έγινε γνωστό υπήρξε τεράστια κινητοποίηση, προκειμένου να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό. Η προσπάθεια του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έχει συγκινήσει το πανελλήνιο και πολλοί είναι αυτοί που βοηθούν από το υστέρημα τους.

Πηγή: to10.gr


 

Γίνε λοιπόν και εσύ ο ήρωας του μικρού αυτού αγοριού. Βοήθησε το να διεκδικήσει τις οποίες πιθανότητες έχει να ζήσει φυσιολογικά. Κάθε συνεισφορά, μικρή ή μεγάλη, είναι σημαντική.

Λογαριασμοί:

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Είναι πολύ σημαντικό στην αιτιολογία να αναγράψετε «Γλωσσιώτης».

ΥΓ: Ας βάλει κάποτε το χέρι στην τσέπη και η Εκκλησία. Με τέτοια περιουσία, ε δεν θα πάθει και τίποτα!



Εκηβόλος ΑΕ Καιρός: ΙΣΤΙΑΙΑ